程序猿

一位七旬老人与他的麻风时代 | 国际麻风节

01-27 11:30 首页 南都观察

张馥兰,“麻风村口述史”项目发起人



现在的年轻人甚至连麻风病是什么也没听说过。


随着政府宣布大部分省份已经基本消灭麻风病,这种曾经让人们闻之色变的疾病似乎愈行愈远,逐渐消失在人们的视野,甚至,记忆中。


然而把时间倒退一甲子,那可是曾让几十万家庭经历妻离子散、生离死别的疾病。


幸好还有国际麻风节这样的日子,我们可以利用这个机会去重拾一点过去的记忆。在这里,我想与你分享一位七旬老人与他的麻风年代的故事,这个故事里有血泪、有命运的碾压,也有不甘的反抗。



▌患上麻风的母亲和她的家庭


老人叫陈安华,出生于民国36年(1947年),祖籍南海县人(现佛山市南海区)。但我们得先从他的母亲讲起,不仅因为母亲是孕育他生命的人,还因为,母亲患上了麻风病。正是这个病,让他的一生与母亲的命运更加紧密相连。


患病本无过错,但在那个年代,它却仿佛可怕的诅咒,笼罩着整个家庭,更让旁人唯恐避之不及。


彼时没有治疗麻风病的特效药,病人一方面不得不承受病痛的摧残,另一方面却还要接受社会的口诛笔伐,人们认为患麻风是道德败坏或风流韵事所致。


在家乡难以立足,不得已,父母带着年幼的他和兄弟姐妹从南海县搬迁到了江门市区,希望能在陌生的地方过上平静的生活。


时间很快到了1958年,大跃进和人民公社化运动如火如荼地开展着。集体生产和“大锅饭”的模式让人与人之间的联系空前紧密,也让麻风病人变成了更加“可见”的社会问题。农民不敢跟麻风病人一起劳作、吃饭,如果不解决好这个问题,将是公社化的一大障碍。


基于这样的社会背景,再加之当时中国医疗界对麻风病认识的匮乏,它的传染性被夸大。借着大跃进的“东风”,短短两三年时间里,用于隔离麻风病人的麻风院村在全国各个县和公社纷纷建立。


位于四川省凉山州布拖县乌依乡的阿布洛哈村,在彝语里意为“深山里的谷地”,金沙江的支流西溪河穿行而过,在2008年前这里被称作“麻风村”或“麻风病康复村”。目前村里有69户,220人。其中有36位麻风病康复者,其余为麻风病康复者的后代。 © china.com


紧随而来的是全国麻风病大普查,陈安华的母亲便是在普查中被鉴定出患了麻风并隔离入院的,麻风院位于新会县(现属于江门新会区)一个偏僻的山区,如今叫崖西医院。


这一年,陈安华11岁。他最小的妹妹还是不足1岁的婴儿。


时隔将近60年后,陈安华回忆起当时母亲被强制隔离入院时的感受,用了“生离死别”四个字。在那个年代,入院意味着与社会和家庭的分离,未治愈病人的出入受到严格限制。


他还记得,父亲哭了。但父亲却从来没有去崖西麻风院探望母亲。


陈安华认为是当医生的父亲太忙了,但我却隐隐感到这其中还包含着他父亲放不下的骄傲和内心难以言说的痛。


有一回,父母吵架,那是在母亲未入院前。父亲愤怒地抛下了一句:全家都没用的!


他父亲算是那个时代的文化人,在民国时期是私塾教师,还懂西文,1949年之后只能改行开门诊当西医,在紧接着的公私合营运动后又不得不关掉诊所到医院工作,收入少了一大截。


经历国家社会的动荡,家庭的“创痛”和个人的不得志,这一切大概已经让这位父亲心灰意冷。


不久,刚读完五年级的陈安华也不得不辍学回家。因为有个患麻风的母亲,这个小男孩在同学面前卑微得抬不起头。他们对着他冷嘲热讽,说他是“生风仔”。


在那个年代,只要家里有一人患麻风,就会被认为全家都是麻风病人,可怕而不可靠近。


因为母亲不在身边,父亲本来请了保姆来照顾还在嗷嗷待哺的妹妹,却因为邻里三姑六婆时常在背后议论,听到保姆都怕了,没来几天就卷起铺盖走人。


于是,辍学在家只有12岁的陈安华便承担起了照顾年幼妹妹的责任,一直到他自己18岁。



▌命运扼住了他的喉咙


活到了18岁那一年,以低微的姿态躲在家中的陈安华似乎找到了人生的一点曙光。在这一年,有人开始教他学画画了。


师傅陈高英是岭南画派创始人高剑父和高奇峰的徒弟,也是他父亲的好朋友。他看到少年陈安华对绘画的热爱,于是主动提出教他。


陈高英开始教他画花和竹子,他亦认真勤勉跟随师傅学习。如今想来这大概是他人生中最快乐的时光了,因为这可以让他陶醉其中,暂时忘却自己一家的不幸遭遇和痛楚。


然而,一切大概是命数。刚学画半年,文革便浩浩荡荡地开始了。师傅不敢再教他,他也不得不藏起画笔,只敢在无人的时候自己悄悄“涂画”——这要被发现可不得了,这在当时被认为是资产阶级庸俗作风,是要被批斗的。


那一年是1966年,红卫兵夺门而入,他看着他们带走了书籍和自己心爱的画作。


不得已之下,为了生存,他开始进入社会找工作,却处处碰壁。每到一处,一旦有人知道他有个患麻风的母亲,就会把他赶走。


他最记得有一次,他找到一份蚊香厂的工作,厂长叫他当天12点来上班。没想到等他出现在门口的时候,门卫一看到他,便冷笑道:“哦,是你啊,你不用来啦!你是什么头路你自己知道的啦。”


几年下来都是这样的遭遇,有时去做几天,别人一知道他的家庭情况就不要他了。他的几个兄弟姐妹也是相似的命运。六个兄弟姐妹中,他排行第四。


连喝水都成了问题。人们觉得他们一家去井里打水也可能污染水源,于是横加阻拦。幸好他们兄弟多,要打水的时候就四兄弟出齐,带上刀具,准备随时跟人拼命。实在被迫无路的情况下,他们甚至不得不用暴力来捍卫生存权利和个体尊严。


如果说这一切已经足够坎坷和不幸,更加雪上加霜的是,他发现自己竟然也患上了麻风病。这一来,一家的“罪名”可以说是跳进黄河也洗不清了,更加成了人们讥讽的口实。


面对着这一切,他也只能痛苦地默默吞下。


尽管早在1873年,挪威医生汉森就发现了麻风杆菌——引起麻风病的罪魁祸首——否定了麻风病是遗传病这一历史悠久的传闻和谬误,但100多年后,这一医学常识在中国也没有被普及。


人们仍然根深蒂固地认为麻风病是遗传病,患病者是罪有应得。


将近60年之后,当我问到陈安华,他是否曾对母亲有过埋怨,他这样回答:“是,我确实有个患病的母亲。但是,那些从小就患病的孩子,他们家人也没病,这又要怎么解释呢?怨谁呢,只能怨自己命不好,出生不合时。”


这大概也只能用命运来解释了。麻风病后来被证实是一种只有微弱传染性的疾病,超过95%的人有天然免疫力,剩下的5%要跟病人长期密切接触才可能染病。也就是说,如果你本身有这个免疫力,麻风基本就与你绝缘了。


然而,那5%就选择了陈安华。


历经世态炎凉身心疲惫的他这时想到了在崖西麻风院里的母亲,也许到了里面会好一点,于是在1969年,他主动选择了入院。


崖西医院。 © 张馥兰


进入麻风院的陈安华感到一切远非他想象中那般。这里是他的庇护所,但也像牢狱。一旦在这里住下,出入就受到了非常严格的限制。


病人想要出去外面逛逛,或者回家一趟都要向医院请假。当时出入医院只能靠船,如果没有医生的请假条,撑渡的人是无论如何也不会让你上船的。


然而要请假却非常非常难,很多思乡心切或者家中有急事的病人选择了冒险逃跑。他们把要携带的东西放入瓦埕,然后抱着瓦埕游水过江。而这些逃跑回家的人回来一旦被发现,当天就没得饭吃或者要被罚参加义务劳动。


医生对待他们的态度也让他心寒。医生每天全副武装来巡房——身穿白大褂,戴着口罩和手套,穿着长筒水鞋。因为包裹得太过严实只露出双眼,他连医生们长什么样子也不知道。连那些从病人手里寄出去的信件和钱币都要先经过高温消毒。


“当时为什么社会那么怕我们,因为连医生都那么害怕,别说普通人了。”说到这里,陈安华有些愤愤不平。


他还被要求参加劳动生产。入院时他原本想着进来可以医治一下自己有些伤口的脚,然而,来到这里,如果没有干活就没饭吃。他们要靠劳动养活自己。


那个年代的麻风院就是几乎自给自足又与世隔绝的封闭世界,也像外面的农村一样,病人自治组织、农业、砖厂、手工业、商店、理发室等一应俱全。


没办法,他只能下田干活。然而每天晚上回到房间,一脱下鞋子,就是一片血淋林的景象,受伤的脚流出的血浸满了袜子和鞋底。


如是反复,他的脚伤越来越严重。他只好不断调换工作,先后做过护理打针、抬过死人,又去手工业组织葵篷、饭堂煮饭等工作,终于有一天在供销社工作的病人康复出院后被叫去补缺。



▌一只画笔和一条腿


因为限制病人外出,所以医院内必须设置一个供应日常用品的地方,这就是供销社,相当于现在的商店。供销社要等大家收工回来才开门,所以白天大家劳动的时间陈安华反而是闲下来了。就在这时,他想到了重拾丢下多年的爱好——画画。


这是1979年,距他入院已十年。


不久,他的右脚因为脚底溃疡过于严重而不得不截肢。


在那个年代,外面的假肢厂没人愿意为他们做假肢。他和那些一样不幸被截肢的病人只能上山砍结实的木头,把中间掏空,将就套着走路。


然而现实就是如此吊诡。如果不是因为脚的问题,陈安华很可能还要每天在田地里干着繁重的农活,难以腾出时间和精力来画画。


这么说,失去了一条腿反而成全了他。


在麻风院里,那些身体恢复良好、年轻力壮的病人要从事最繁重的工作,比如去砖厂挑砖、上山砍柴、下田收割;而那些身体较差的病人一般会从事像护理、饭堂、手工业等相对轻松的工作。前者工资高,但很多人最后却因为高强度劳动而造成身体残疾;做着较为简单工作的后者,虽然工资低,却有更多人保全了身体。


这正是为何在很多老一辈人印象中,麻风病人多手脚残缺的重要原因。在1980年代前,由于缺少特效药和治疗不及时等,麻风杆菌对神经末梢的破坏导致了病人手脚的麻木——失去感受外界入侵和伤害的能力。因此,病人在日常生活或参加劳动时,经常弄伤手脚却不自知,等到伤口严重再发现已经迟了,而当时的麻风院制度要求他们必须通过劳动养活自己,很多有伤口的病人也不得不参加工作,最终为了生存而失去健全的身体。


陈安华还是跟其他病人不一样,在多年之后他用那支画笔为自己失去的那条腿讨回了一点公道。


自从重拾画笔之后他便开始潜心苦练,晚上其他男女病人在花前月下的时候他也依然醉心于画中。有人笑他傻,他也不应答,只是依然低头默默作画。


就这样,二十余载光阴从他的笔下流淌而过,直到有一天他在报纸上看到一些书画活动,于是开始把自己比较满意的作品寄去参赛,最终在全国书画比赛中获过一些奖,有画作还被吴道子艺术馆永久收藏,并被吸收为馆员。


陈安华在作画。 © 张馥兰


后来,大约在2010年,有一次新会残联(残疾人联合会的简称)举办残疾人书画展,过来找他要画作参加展出。


从1980年代开始,在医院的康复者终于可以自由出入了。这一时期出现了治疗麻风病的特效药,中国政府取消隔离制度,新发现病人改为门诊和在家保密治疗。


然而虽然早已截肢多年,和很多同院的康复者一样,陈安华一直没有残疾证。大约在十年前,他节衣缩食凑钱买了一部残疾车,没有残疾证外出被交警抓到会很麻烦。于是他向医院领导申请办证。没想到收到的却是一句冷嘲热讽:你已经是吃国家的了,还想拿残疾证?


又过了二三年,大概是由于大家反映得多,他们终于有了残疾证。然而,右腿截肢的陈安华却只被评了四级残疾,很多像他一样截了肢的康复者亦然。而只有评到一二级才有残疾金可领。


于是当残联来找他的时候,他毫不客气地说:说什么关心残疾人,关心个屁,我失去了一条腿,居然评我四级。


略带讽刺的是,前来的工作人员中就有一个是残疾人,她失去了一只脚趾公,却被评了二级。


后来,残联又来了一次,把医院里所有康复者的级别做了重新评定,很多康复者从三四级改评为一二级。这一次,陈安华被评为二级,也终于有了残疾金。



▌陈安华和麻风时代的遗产


1993年,陈安华的母亲去世。


六年后,由于治好病出院或年老离世,医院的康复者人数愈来愈少。医院决定把新村的土地出租给一家“泥水”公司。于是,原本在新村居住的陈安华们被要求搬迁到旧村。随后,他们曾经住过的房屋被推倒,仿佛这里什么也没发生过。


新旧村都隶属于崖西医院,旧村是1937年民国时期美国教会所建,用于收容无家可归的麻风病人,于1951年被中国政府接管;新村是1957年前后为了隔离收治更多麻风病人的需要而建。


搬到旧村之后,陈安华没有忘记他的母亲。他叫上几位朋友前往母亲的坟墓捡回了她的尸骨,并重新安葬在了旧村安葬死者的场所——六角亭。他还亲自用水泥为母亲做了一块墓碑,刻上碑文:陈母黄氏灵姬之墓,并在每年在清明节前往祭拜。


六角亭。 © 张馥兰


崖西医院在1960年代达到高峰,最多时候同时收容病人多达800多人。而如今只余下不足40名已经平均年过七旬的老人,而像陈母一样早期入院的康复者已经寥寥无几。


尽管他们当中绝大部分在1980年代特效药出现之前就已治好病,但却因为身体畸残、社会歧视、社会保障缺乏等诸多原因而选择留在当初隔离他们的麻风院里。


陈安华也是如此。他也想过出院,但残酷的现实还是让他止住了脚步,最终在麻风院里度过了漫漫半世纪。


他一生未曾娶妻生子,在最后的岁月里也孑身一人。他觉得很遗憾:如果没有患病,可以娶个“靓女(粤语,指漂亮女人)”,有个家庭,多好。


在他入院那时候,医院禁止他们谈恋爱,一旦有病人不慎怀孕就必须堕胎。在1950年的《婚姻法》中明确规定,禁止麻风病人结婚。


但人性是抵挡不住的,医院里还是有男女偷偷来往。但他没有。入院初期身心俱伤的他根本无心顾暇。等到后来,那些漂亮又年轻的女人都治好病出院了。


虽然他也短暂尝过爱情的滋味。那是在他入院前,在外面做散工的时候。他还记得那个女孩叫黄婉儿,她并没有嫌弃他,然而她的母亲却坚决不允许。终于,在相处了一年多之后,他们还是分开了。


等到1980年代之后,政策逐渐放松,开始允许他们结婚,然而,他们已经老了。


也许,最后能给他一点慰藉的就是画画了,上天没有夺走他最后那点光。如果没有患病,他的理想是考入美术学院,最终成为一名真正出色的画家。


然而,现实没有如果,这终究又是另一单没法实现的人生遗憾。


在去年年底,我准备在圣诞节那天去崖西医院一趟,在出发前几天,我打了电话给陈安华,然而,先后打了两通电话给他都没接,发了短信也没有回复。


我觉得有点蹊跷,情急之下打给了同院的另一位伯伯,请他帮我转告陈安华,说我有事要找他。


电话那头的回答却让我有些措手不及:陈安华伯伯去了天堂了。


放下电话,我泪流满面。一年没联系,却没想到此生再也无缘见到我的朋友。


一年前他还精神矍铄,没想到还不到一年的时间他就因为心脏病发而离去了。


他生于1947年,卒于2017年9月30日。去世时正值花甲之年。


因为听闻这位老人个性和经历的独特,我在2015年曾先后多次恳请他接受我的访谈。时隔一年之后,他终于答应,但直到他为我讲完故事,我才明白背后难言的痛。


到了圣诞节当天,我和几位朋友一起前往六角亭探望他,在盛放骨灰盒的一个格子里找到了他的名字。我终于确信他不在人间了。


我又特地跑到陈安华出黑板报的地方。以往每逢节假日的黑板报都是他负责,我见到了上面显眼而突出几个大字——健康是福。那是他留给这个未曾厚待过他的世界最后的话。


我还是庆幸,抢在了时间前面记录下了他珍贵的故事。那是他和他的麻风时代留给我们的遗产。


六角亭上陈安华的墓位。 © 张馥兰


生命本无贵贱高低,愿你被这世界温柔对待

麻风病村里的新潮老人:微信让我不孤独

64个麻风村撤院并村困局

一部“他的历史” | 艾滋病在中国三十年








首页 - 南都观察 的更多文章: